Elle s'appelait EMMA

• • Auteur : Alain Thiesse
  • Préfacier, etc. : Pierre Monin
• • Editeur : Mareuil 2018
  • ISBN/ISSN : 978-2-37254-091-9
  • Format : 181 p.
• • Nature du document : documentaire Genre : recit de vie
  • Résumé :

    Elle s’appelait Emma est l’histoire émouvante d’un bébé né trop tôt, grand prématuré, que l’on n’arrivera pas à sauver et qui s’éteindra dans sa sixième année. Son père, Alain Thiesse, est journaliste à l’Est Républicain. Dans un vibrant hommage à sa fille Emma, il raconte son calvaire entre espoir et désespoir, réanimation, acharnement thérapeutique et handicap. À l’heure où les débats sur la fin de vie des grands prématurés commencent à trouver un large écho, ce livre poignant a le mérite de poser les vraies questions : celles qui dérangent mais qui sont nécessaires à la prise en compte d’une meilleure communication et de plus d’humanité et d’écoute de la part du monde médical envers les patients et leur famille.

    Dans cette édition actualisée, Alain Thiesse raconte dans un nouveau chapitre comment, après le décès d’Emma, lui et sa compagne continuèrent à mener un combat judiciaire acharné : douze ans de batailles, de procédures pénales et administratives. Douze ans de lutte effrénée. C’est deux fois plus de temps temps qu’il ne put en passer avec Emma.

• • Descripteurs : bioéthique / droit à la mort / éthique médicale / handicapé / morale / prématurité / thérapeutique
  • Mots-clés : Nouveau-nés dysmatures / Prématurés / Annonce du handicap / Enfants handicapés / Parents d'enfants handicapés / Acharnement thérapeutique